Témoignage : pour un accompagnement éthique et solidaire des personnes vivant avec le VIH

Au cours des dernières années, j’ai participé avec la COCQ-SIDA à développer une réflexion critique sur les différentes modalités requises pour soutenir les personnes vivant avec le VIH qui témoignent publiquement de leur vécu. Il existe peu de lieux de discussion sur les enjeux éthiques du témoignage et l’importance de la solidarité envers les personnes vivant avec le VIH/sida. De plus, les rares outils disponibles à ce sujet sont peu connus des intervenants qui accompagnent les « personnes témoins ». Ces intervenants travaillent dans des organismes communautaires, œuvrent dans le milieu de la recherche ou pratiquent un métier dans l’univers médiatique. Nous les appelons des « accompagnateurs sociaux ». Or, l’absence d’accompagnement éthique et solidaire peut être dévastatrice pour plusieurs raisons. Bris de confidentialité, détresse, non-respect de la dignité humaine, discrimination, isolement, violation des droits d’auteurs sont autant d’exemples des conséquences négatives que peut entrainer le fait de témoigner seul, sans soutien social adéquat.

Le témoignage évoque une sorte de mouvement d’« extimité » qui incite à mettre en avant dans la sphère publique une partie de sa vie privée et sexuelle. On expose des parties de soi qui étaient jusque-là considérées comme relevant de la vie intime. Par ailleurs, le témoignage se produit dans des contextes publics qui ont connu d’importantes transformations depuis le début de l’épidémie au Québec. Les moyens pour réaliser un témoignage, pour l’écouter et le diffuser se sont diversifiés en lien avec l’émergence des nouvelles technologies d’information et de communication. Petit à petit cela a favorisé une véritable prolifération des histoires personnelles pour des milliers de personnes séropositives. Par exemple, grâce aux médias sociaux il est maintenant très facile de produire soi-même une vidéo présentant un témoignage et de la mettre en ligne sur YouTube.

Autour du témoignage public, des questions éthiques peuvent surgir : a-t-on protégé l’anonymat ou la confidentialité des renseignements personnels ? Les droits et libertés de la personne sont-ils respectés ? Un consentement libre et éclairé a-t-il été obtenu ? La participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans les décisions qui les concernent a-t-elle été encouragée ? Pour répondre à ces questions avec la COCQ-SIDA, une trousse intitulée Le Porte-voix VIHSIBILITÉ a été créée. Cette trousse vise à faire connaître différentes pratiques éthiques et solidaires en matière d’accompagnement social auprès des personnes vivant avec le VIH/sida qui témoignent publiquement de leur vécu. Il vise également à amplifier la voix des personnes témoin et à valoriser l’expertise et l’apport communautaire dans l’élaboration des réponses sociales face à l’épidémie du VIH/sida.

Cet outil concerne directement toutes personnes vivant avec le VIH. N’hésitez pas à le consulter et à nous faire part de vos commentaires.

Maria Nengeh Mensah

École de travail social, UQAM

[1]    Serge Tisseron. 2001. L’intimité surexposée. Paris : Ramsay.