Pour davantage d’humanisme en recherche

M. est mère d’enfants qui vivent avec le VIH et qui ont participé à différentes recherches au fil des ans.

Elle sentait le besoin de se vider le cœur.


Aux équipes de recherche

Grâce à vous, à votre passion, à votre travail acharné, à toutes vos années d’études, mes enfants peuvent vivre et grandir.

Grâce à vous, ces enfants jouent, sont en santé et pourront jouir d’une longue et heureuse existence.

Grâce à vous, mes enfants prennent 3 pilules par jour, et non pas 30.

Grâce à vous, s’il et elle veulent des enfants, ces derniers ne seront pas séropositifs.

Grâce à vous, alors que j’écris ces lignes, mes enfants s’amusent dans la cour en souriant, sans souci.

Grâce à vous, nous avons de l’espoir. L’espoir qu’un jour, on éradique le VIH. L’espoir d’un avenir qui n’ira qu’en s’améliorant.

À mes sincères remerciements, j’aimerais joindre quelques revendications, à titre de mère d’enfants vivant avec le VIH qui participent à des recherches.

S’il-vous-plaît, partagez-moi vos résultats, et ce, de façon compréhensible. Rendez accessibles vos données puisque les personnes comme moi n’ont pas accès aux publications scientifiques.

S’il-vous-plaît, ne m’annoncez pas que les bonnes nouvelles. Les mauvaises sont tout aussi importantes si je veux rester bien informée en tant que parent.

S’il-vous-plaît, remerciez les personnes ayant participé à vos recherches… tout en vous rappelant que nous sommes rarement là lors de la présentation des résultats.

S’il-vous-plaît, ne gardez pas vos savoirs que pour vous. Vous croyez peut-être que la diffusion des connaissances prend trop de temps, ne sert à rien et coûte trop cher. Or, de voir que les recherches auxquelles nous avons participé sont diffusées nous fait sentir partie intégrante de la réponse au VIH et fait croître notre sentiment de fierté.

S’il-vous-plaît, ne m’étiquetez pas comme une mère « difficile » parce que je vous fais part de mes préoccupations quant à vos recherches et essais cliniques. Montrez-moi que vous savez faire preuve d’écoute, en indiquant comment vous comptez pallier mes insatisfactions et mes inquiétudes.

S’il-vous-plaît, aidez-moi à montrer à mes enfants ce qu’est le consentement éclairé. Prenez le temps d’expliquer les tenants et aboutissants de participer – ou non – à un projet de recherche.

S’il-vous-plaît, pour celles et ceux qui donnent de leur temps et offrent leur corps pour le bien de la science, celles et ceux qui vivent avec ce virus chaque jour, pouvez-vous mieux les impliquer en matière d’enjeux qui les concernent et qui pourraient améliorer leur qualité de vie ?

Car, au final, ce n’est pas juste à propos de vous. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies !

 

M.

Leave a comment


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.